Advocacia sanitária, cidadania e participação social: análise, histórico e conquistas da Associação dos Portadores de Hepatite do Acre

AutorDanúzia da Silva Rocha, Fabíola Zioni, Ana Cássia Andrade Caetano
Páginas122-141
Tema em Debate / Artigo Original
R. Dir. sanit., São Paulo v.15 n.3, p. 122-141, nov. 2014/fev. 2015
DOI: http://dx.doi.org/10.11606/issn.2316-9044.v15i3p122-141
Danúzia da Silva Rocha1
Fabíola Zíoni2
Ana Cássia Andrade Caetano1
ADVOCACIA SANITÁRIA, CIDADANIA
E PARTICIPAÇÃO SOCIAL: ANÁLISE,
HISTÓRICO E CONQUISTAS DA ASSOCIAÇÃO
DOS PORTADORES DE HEPATITE DO ACRE
Health advocacy, citizenship, and social activism:
analysis, history, and achievements of the Acre
Association of Patients with Hepatitis
Recebido em: 07/05/2014. Revisado em: 15/10/2014. Aprovado em: 22/10/2014.
1Universidade Federal do Acre. Rio Branco/AC, Brasil.
2Universidade de São Paulo. São Paulo/SP, Brasil.
Correspondência: Danúzia da Silva Rocha. E-mail: danuziarocha@yahoo.com.br.
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Advocacia Sanitária e participação social
R. Dir. sanit., São Paulo v.15 n.3, p. 122-141, nov. 2014/fev. 2015
RESUMO
Este artigo relata a trajetória desde a fundação, passando pela consolidação até as conquistas
da primeira organização não governamental criada por portadores de hepatites no Brasil.
Trata-se de um relato de experiência, que objetivou descrever a luta dos portadores de
hepatites crônicas do Estado do Acre pelo tratamento de saúde de que necessitavam. O Acre
é o estado do Brasil com maior número de casos de portadores de hepatites. Devido a essa
magnitude, fez-se necessário o ativismo dos portadores da doença, em busca de melhorias na
assistência à saúde e de acesso ao tratamento gratuito. Para o alcance da assistência integral
à saúde, conforme preconizado pela legislação, os ativistas valeram-se de vários artifícios,
como o apelo ao poder público, a mobilização social, a mídia e ações judiciais. Assim, os
portadores, organizados na forma de ONG, se empoderaram e, na busca pela efetivação
de direitos constitucionalmente instituídos (mas, na prática, negados), exerceram ações de
cidadania e advocacia sanitária.
Palavras-chave
Advocacia Sanitária; Associação; Hepatite.
ABSTRACT
is study reports the trajectory of the rst nongovernmental organization (NGO) created by
patients with hepatitis in Brazil, from its inception to its achievements. e objective of this
experience report was to describe the struggle faced by the patients with chronic hepatitis in
Acre to obtain the healthcare services they required. Acre is a Brazilian state with the highest
number of hepatitis cases. Considering this magnitude, active involvement of patients with
hepatitis was necessary to attain improvements in healthcare services and access to free
treatment. To gain access to comprehensive healthcare services, as established by law, these
patients used various strategies, including government appeals, social mobilization, media,
and lawsuits. In doing so, they organized into an NGO, became empowered, and while seeking
their rights which were constitutionally established yet denied in practice, exercised activities
pertaining to citizenship and health advocacy.
Keywords
Association; Health Advocacy; Hepatitis.

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