Investigação, manipulação e aconselhamento genéticos

AutorMaria de Fátima Freire de Sá/Bruno Torquato de Oliveira Naves
Páginas193-222
CAPÍTULO 10
INVESTIGAÇÃO, MANIPULAÇÃO E
ACONSELHAMENTO GENÉTICOS
O novo homem
O homem será feito
em laboratório.
Será tão perfeito
como no antigório.
[...] Dispensa-se amor,
ternura ou desejo.
Seja como or
(até num bocejo)
salta da retorta
um senhor garoto.
Vai abrindo a porta
com riso maroto:
‘Nove meses, eu?
Nem nove minutos.’
Quem já conheceu
melhores produtos?
A dor não preside
sua gestação.
Seu nascer elide
o sonho e a aição.
Nascerá bonito?
Corpo bem talhado?
Claro: não é mito,
é planicado.
Nele, tudo exato,
medido, bem-posto:
o justo formato,
o standard do rosto.
Duzentos modelos,
todos atraentes.
(Escolher, ao vê-los,
nossos descendentes.)
Quer um sábio? Peça.
Ministro? Encomende.
Uma cha impressa
a todos atende.
Perdão: acabou-se
a época dos pais.
Quem comia doce
já não come mais.
Não chame de lho
este ser diverso
que pisa o ladrilho
de outro universo.
Sua independência
é total: sem marca
de família, vence
a lei do patriarca.
Liberto da herança
de sangue ou de afeto,
desconhece a aliança
de avô com seu neto.
Pai: macromolécula;
mãe: tubo de ensaio
e, per omnia secula,
livre, papagaio,
sem memória e sexo,
feliz, por que não?
pois rompeu o nexo
da velha Criação,
eis que o homem feito
em laboratório
sem qualquer defeito
como no antigório,
acabou com o Homem.
Bem feito.1
1
1. ANDRADE, Carlos Drummond de. Poesia completa. Rio de Janeiro: Nova Aguilar, 2003, p. 637-640.
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BIOÉTICA E BIODIREITO • MARIA DE FÁTIMA FREIRE DE SÁ E BRUNO TORQUATO DE OLIVEIRA NAVES
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1. INTRODUÇÃO
Este capítulo apresenta diversas temáticas relacionadas à investigação e à mani-
pulação de genes humanos para f‌ins de pesquisa ou tratamento: a investigação genética
de forma ampla, abordando a liberdade de pesquisa e seus limites éticos e jurídicos; o
aconselhamento genético; o diagnóstico genético embrionário e suas consequências
jurídicas; a terapia gênica; e a clonagem humana.
A investigação genética, como subdivisão da investigação científ‌ica, pauta-se na
liberdade de pesquisa constitucionalmente garantida com os limites bioéticos e jurídicos
trazidos por normas internacionais e nacionais.
A Declaração Internacional sobre Dados Genéticos Humanos, no artigo 2o, XIV, def‌ine
aconselhamento genético como o:
procedimento que consiste em explicar as consequências possíveis dos resultados de um teste ou de
um rastreio genético, suas vantagens e seus riscos e, se for caso disso, ajudar o indivíduo a assumir
essas consequências a longo prazo. O aconselhamento genético tem lugar antes e depois do teste ou
do rastreio genético.
O aconselhamento genético pode ser pré-conceptivo, conforme resulte de diag-
nóstico realizado antes da concepção; pré-implantatório, se realizado após a concepção
in vitro, mas antes da implantação; ou pré-natal, feito depois da implantação no útero,
já com testes no nascituro.
Em análise cronológica, o aconselhamento genético pode vir antes, durante ou
depois do diagnóstico genético. O aconselhamento virá antes do diagnóstico, quando
seu objetivo é alertar, aos que o buscam, as implicações e dilemas que o diagnóstico
pode suscitar. É esclarecer, inclusive, o direito a saber e não saber e suas consequências.
Virá durante e posteriormente ao diagnóstico quando o médico tem o conhecimento
parcial ou total, pautado na anamnese e/ou em exames, e uma vez ciente das opções o
paciente pode decidir.
Sendo o diagnóstico genético embrionário, pode-se falar em: diagnóstico pré-im-
plantatório (DGPI) ou diagnóstico pré-natal, em sentido estrito. O DGPI é a submissão
de um embrião, no seu estágio inicial de desenvolvimento, a um exame genético de
precaução. Há, também, a possibilidade de o diagnóstico de uma doença genética ocorrer
em um embrião já implantado – o diagnóstico genético pré-natal em sentido estrito.
O exame genético é muito requerido por casais que querem evitar o risco de trans-
missão de doenças hereditárias, especialmente aquelas ligadas ao sexo. Caso se conf‌irme
alguma doença, em diagnóstico pré-implantatório, os casais podem decidir pela não
implantação do embrião no útero materno, poupando a mãe, inclusive, de riscos de uma
possível interrupção de gravidez. Se a anomalia se apresentar em diagnóstico pré-natal,
duas serão as opções: aborto, na forma e momento permitidos pelo ordenamento, ou o
tratamento genético, normalmente por meio da terapia gênica.
A terapia gênica é o instrumento capaz de promover a alteração do material genético
“doente” por meio da inserção de nova sequência de DNA. Se realizada em células-tronco,
a alteração será transmitida no momento da replicação genética e da diferenciação celular.
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