Doenças Raras
| Autor | Wladimir Novaes Martinez |
| Ocupação do Autor | Advogado especialista em Direito Previdenciário |
| Páginas | 231-233 |
Provas da Incapacidade Laboral
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Doenças Raras
E m face dos benefícios por incapacidade, o Direito Previdenciário considera uma doença
rara aquela que implicar em inaptidão laboral e, quando presente, deagrar a pretensão
ao auxílio-doença, aposentadoria por invalidez ou auxílio-acidente.
De modo geral, o termo doença designa um impedimento pessoal, prossional ou
social, de natureza siológica ou psicológica, parcial ou total, temporária ou permanente,
que obste ou reduza o poder do ser humano existir, viver em sociedade ou trabalhar, com
vistas aos meios dignos de subsistência.
A doença rara é uma patologia, epidemiologicamente considerada em função de sua
raridade, uma enfermidade comum cuja incapacidade para o trabalho varia conforme sua
natureza.
Muitas vezes, desconhecida pela medicina e pelo próprio acometido.
Tem a mesma origem da doença, vale dizer, pode ser genética, da faixa etária, degene-
rativa, ambiental, laboral, infortunística ou adquirida ao longo do tempo.
Désirée Novaes, vice-presidente da Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-
-Danlos e Hipermobilidade, escreveu um belo trabalho sobre o tema (Mães raras — essas
mulheres fortes. São Paulo: Polém Livros, 2018).
A doença rara, também econhecida como doença orfã, é patologia que afeta uma
razoável percentagem da população. A maioria delas são genéticas, presentes ao longo de
toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não aparecem imediatamente. Muitas
manifestações surgem no início na vida, e cerca de 30% das crianças com doenças raras
morrerão antes de completar seu quinto aniversário.
Algumas denições desse mal pouco divulgado dizem depender exclusivamente do
número de pessoas que vivem com a patologia e outras denições incluem fatores como a
existência de tratamentos adequados ou a gravidade da doença.
Segundo a Wiquipédia “Nos Estados Unidos, a legislação dene doença rara estri-
tamente de acordo com a prevalência, especicamente qualquer doença ou condição que
afete menos de 200.000 pessoas nos Estados Unidos, ou cerca de 1 em 1.500 habitantes. No
Japão, a denição legal de uma doença rara é aquela que afeta menos de 50.000 pacientes,
ou cerca de 1 em 2.500 japoneses.
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