Expediente - PROJETOS DE Resolução
| Data de publicação | 15 Dezembro 2023 |
| Seção | Caderno Legislativo |
sexta-feira, 15 de dezembro de 2023 Diário Ofi cial Poder Legislativo São Paulo, 133 (224) – 5
do Espectro Autista (TEA)"), por ser este mais antigo e por ver-
sarem sobre matéria correlata.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, em 5/12/2023.
Clarice Ganem
REQUERIMENTO SOLICITANDO LICENÇA
ANA CAROLINA SERRA, nos termos do artigo 84, Inciso II,
do Regimento Interno, em 14/12/2023.
ATILA JACOMUSSI, nos termos do artigo 84, Inciso II, do
Regimento Interno, no período de 14/12/2023 a 15/12/2023.
EMIDIO DE SOUZA, nos termos do artigo 84, Inciso II, do
Regimento Interno, no período de 11/12/2023 a 14/12/2023.
RAFAEL SILVA, nos termos do artigo 84, Inciso II, do Regi-
mento Interno, em 12/12/2023.
INDICAÇÕES
ALEX MADUREIRA
9753/2023
Indica ao Sr. Governador a liberação de recursos financeiros
para a Santa Casa de Misericórdia de Salto Grande.
9763/2023
Indica ao Sr. Governador a liberação de recursos para a
Santa Casa de Misericórdia de Chavantes.
9767/2023
Indica ao Sr. Governador a liberação de recursos para Cus-
teio da Saúde Municipal de Carapicuíba.
ANA CAROLINA SERRA
9758/2023
Indica ao Sr. Governador a destinação de recursos para o
custeio da saúde do município de Santo André.
9759/2023
Indica ao Sr. Governador a destinação de recursos para a
revitalização estrutural e da parte elétrica do prédio da APAE do
município de Santo André.
9762/2023
Indica ao Sr. Governador a destinação de recursos para o
desenvolvimento social do município de Santo André.
9770/2023
Indica ao Sr. Governador a destinação de recursos para o
custeio da APAE do município de Santo André.
CAIO FRANÇA
9491/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de Praia Grande, para aquisição de uma academia ao ar livre
adaptada para pessoas com deficiência.
9492/2023
Indica ao Sr. Governador que viabilize o envio de recursos
ao município de Mogi das Cruzes, para aquisição de um play-
ground adaptado para crianças com deficiência.
9493/2023
Indica ao Sr. Governador a destinação de recursos ao muni-
cípio de Lavrinhas, para aquisição de um playground adaptado
para crianças com deficiência.
9494/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de Mongaguá, para aquisição de uma academia ao ar livre
adaptada para pessoas com deficiência.
9495/2023
Indica ao Sr. Governador a destinação de recursos ao muni-
cípio de Lorena, para aquisição de um playground adaptado
para crianças com deficiência.
9496/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de Guarujá, para aquisição de uma academia ao ar livre adap-
tada para pessoas com deficiência.
9497/2023
Indica ao Sr. Governador que viabilize o envio de recursos
ao município de Guaratinguetá, para aquisição de uma acade-
mia ao ar livre adaptada para pessoas com deficiência.
9498/2023
Indica ao Sr. Governador a destinação de recursos ao muni-
cípio de Monteiro Lobato, para aquisição de um playground
adaptado para crianças com deficiência.
9499/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de Cubatão, para aquisição de uma academia ao ar livre adap-
tada para pessoas com deficiência.
9500/2023
Indica ao Sr. Governador a destinação de recursos ao muni-
cípio de Natividade da Serra, para aquisição de um playground
adaptado para crianças com deficiência.
9501/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de Juquiá, para aquisição de uma academia ao ar livre adapta-
da para pessoas com deficiência.
9502/2023
Indica ao Sr. Governador a destinação de recursos ao muni-
cípio de Paraibuna, para aquisição de um playground adaptado
para crianças com deficiência.
9503/2023
Indica ao Sr. Governador que viabilize o envio de recursos
ao município de Cruzeiro, para aquisição de uma academia ao
ar livre adaptada para pessoas com deficiência.
9504/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de Santos, para aquisição de uma academia ao ar livre adapta-
da para pessoas com deficiência.
9505/2023
Indica ao Sr. Governador a destinação de recursos ao muni-
cípio de Pindamonhangaba, para aquisição de um playground
adaptado para crianças com deficiência.
9506/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de Santo André, para aquisição de um playground adaptado
para crianças com deficiência.
9507/2023
Indica ao Sr. Governador a destinação de recursos ao muni-
cípio de Piquete, para aquisição de um playground adaptado
para crianças com deficiência.
9508/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de Sorocaba, para aquisição de um playground adaptado para
crianças com deficiência.
9509/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de São Roque, para aquisição de um playground adaptado para
crianças com deficiência.
9510/2023
Indica ao Sr. Governador que viabilize o envio de recursos
ao município de Canas, para aquisição de uma academia ao ar
livre adaptada para pessoas com deficiência.
9511/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de Ribeirão Pires, para aquisição de um playground adaptado
para crianças com deficiência.
9512/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de Suzano, para aquisição de um playground adaptado para
crianças com deficiência.
9513/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de Salesópolis, para aquisição de um playground adaptado para
crianças com deficiência.
9514/2023
Indica ao Sr. Governador o envio de recursos ao município
de São Bernardo do Campo, para aquisição de um playground
adaptado para crianças com deficiência.
2.5- Problemas mentais;
2.6- Depressão.
1. Qual o número de policiais que faleceram em combate
nestes anos?
1. Qual número de policias que morreram em decorrência
de suicídios nestes anos?
JUSTIFICATIVA
Por se tratar de assunto de interesse público, a atividade
parlamentar é intrínseca a fiscalização do Poder Executivo
por força do artigo 166 "caput" do Regimento Interno da
Assembleia Legislativa tem o desiderato de solicitar os dados
requeridos acima por ser matéria sujeita a fiscalização dos
parlamentares e estar relacionado com proposituras em anda-
mento, bem como possíveis futuras proposições legislativas de
vital importância para informar, compreender e instrumentalizar
políticas públicas legislativas e tentar iniciar trabalhos com
ONGs e Associações com escopo de reduzir os índices negativos
à sociedade civil. Neste sentido o presente requerimento de
informação tem como escopo avaliar e quantificar as formas e
os motivos de afastamento dos integrantes das forças policiais
em nosso estado, bem como os fatores das baixas por conta do
suicídio. Esta avaliação será imprescindível para apresentação
de propostas de lei no sentido de originar políticas públicas
para o bem estar do policial.
Diante destes fatos, apresentamos o presente requerimento
de informação.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, em 14/12/2023.
Marcio Nakashima
REQUERIMENTO DE INFORMAÇÃO
Nº 763, DE 2023
Nos termos do artigo 20, XVI, da Constituição do Estado de
São Paulo, combinado com o artigo 166 do Regimento Interno,
requeiro que se oficie ao Senhor Secretário da Saúde requisitan-
do-lhe as informações a seguir:
1-Qual a proposta da Secretaria de Saúde de reestrutura-
ção do Centro de Referência e Treinamento DST/AIDS?
2-Qual a justificativa da Secretaria de Saúde para a pro-
posta de reestruturação do Centro de Referência e Treinamento
DST/AIDS?
3-Há estudos sendo realizados para que o serviço do
Centro de Referência e treinamento DST/AIDS seja privatizado?
4-Há estudos sendo realizados para que o Hospital Emílio
Ribas seja privatizado?
JUSTIFICATIVA
Motivadas por denúncias dos trabalhadores e trabalha-
doras do Centro de Referência e Treinamento DST/AIDS sobre
proposta de reestruturação do serviço, buscamos ter acesso aos
devidos esclarecimentos.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, em 14/12/2023.
Paula da Bancada Feminista
REQUERIMENTOS
ANA CAROLINA SERRA
2972/2023
Propõe voto de Congratulações pela participação e pre-
miação do professor Geraldo Ângela de Almeida Filho no 17º
Desafio de Redação do Diário do Grande ABC.
2973/2023
Propõe voto de Congratulações pela participação e pre-
miação da professora Daniela Simone Terehoff Merino no 17º
Desafio de Redação do Diário do Grande ABC.
2976/2023
Propõe voto de Congratulações parabenizando a partici-
pação da professora Adriana Aparecida Siqueira Martins no 17º
Desafio de Redação do Diário do Grande ABC.
2977/2023
Propõe voto de Congratulações parabenizando a profes-
sora Michele Cristina Barbosa Campos pela participação e pre-
miação no 17º Desafio de Redação do Diário do Grande ABC.
2978/2023
Propõe voto de Congratulações parabenizando a partici-
pação e premiação da professora Roberta Machado Santinoni
Freire pela participação no 17º Desafio do Diário do Grande
ABC.
2979/2023
Propõe voto de Congratulações parabenizando pela partici-
pação e premiação do aluno Victor do Carmo no 17º Desafio do
Diário do Grande ABC - Victor do Carmo
REQUERIMENTO Nº 2981, DE 2023
Requerimento de urgência
Requeremos, nos termos regimentais, tramitação em regi-
me de Urgência para o Projeto de Decreto Legislativo nº 43, de
2023 (Processo RGL n° 11443/2023), que considera regulares
e aprovadas as contas anuais apresentadas pelo Senhor Chefe
do Poder Executivo relativas ao exercício econômico-financeiro
de 2022
JUSTIFICATIVA
A presente medida se faz necessária em razão da rele-
vância da matéria, bem como da urgência para concluir sua
tramitação e votação.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, em 14/12/2023.
Jorge Wilson Xerife do Consumidor, Altair Moraes, Carlão
Pignatari, Gilmaci Santos, Tomé Abduch, Ricardo França, Itamar
Borges, Léo Oliveira, Capitão Telhada, Letícia Aguiar, Delegado
Olim, Guto Zacarias, Maria Lúcia Amary, Bruno Zambelli, Clarice
Ganem, Fabiana Bolsonaro, Valeria Bolsonaro, Rafa Zimbaldi,
Agente Federal Danilo Balas, Dirceu Dalben, Daniel Soares,
Helinho Zanatta, Solange Freitas, Alex Madureira, Dr. Eduardo
Nóbrega, Bruna Furlan, Ana Carolina Serra, Felipe Franco, Rogé-
rio Nogueira, Rafael Silva, Edmir Chedid, Lucas Bove, Gerson
Pessoa, Dani Alonso, Edna Macedo, Conte Lopes, Rafael Saraiva,
Mauro Bragato, Marta Costa, Sebastião Santos, Atila Jacomussi,
Major Mecca, Oseias de Madureira, Delegada Graciela, Analice
Fernandes, Barros Munhoz, Rui Alves, Vitão do Cachorrão, Mar-
cos Damasio, Carlos Cezar, Tenente Coimbra, Rodrigo Moares
REQUERIMENTO Nº 2991, DE 2023
Requerimento de coautoria
Solicito as providências necessárias para efetivar minha
coautoria ao PL 1481/2023 que "Altera dispositivos da Lei nº
7.576, de 27 de novembro de 1991, que cria o Conselho Esta-
dual de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana - CONDEPE e
dá providências correlatas.". Desse modo, conforme previsto
em regimento, seguem anexas as concordâncias dos demais
coautores.
JUSTIFICATIVA
Por haver interesse comum e atuação conjunta em relação
às disposições da referida propositura, requeremos que seja
declarada a coautoria.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, em 14/12/2023.
Agente Federal Danilo Balas - PL
De acordo.
Carlão Pignatari, Delegado Olim, Major Mecca, Capitão Telhada
REQUERIMENTO Nº 2906, DE 2023
Requeiro, nos termos do artigo 179, §1º, do Regimen-
to Interno, ao Senhor Presidente da Assembleia Legislativa
do Estado de São Paulo, que seja anexado o Projeto de Lei
nº 1667, de 2023, de autoria da deputada Solange Freitas
("Substitui as sirenes e alarmes utilizados como sinalizadores
de início e término de aulas, de provas e de período de recreio
nos estabelecimentos das redes pública e privada de ensino por
sinaleiros musicais"), ao Projeto de Lei nº 1172, de 2023, de
minha autoria ("Determina a substituição dos sinais sonoros
nos estabelecimentos de ensino públicos e privados do Estado
para não gerar incômodos sensoriais aos alunos com Transtorno
e tratamento de doenças raras. O projeto em análise alinha
o estado de São Paulo com as melhores medidas já adotadas
em saúde pública, no cuidado com pacientes portadores de
doenças raras.
As informações e dados acima apontados destacam a
importância do projeto de lei não apenas do ponto de vista
médico e de saúde pública, mas também em termos de direitos
humanos, equidade e eficiência econômica.
À vista do exposto, esta Casa de Leis, órgão direto da
representatividade do povo paulista, locus centralizador de
debates e decisões sublimes, deve apoiar e promover o fomento
do adequado modelo de cuidado integral às pessoas com doen-
ças raras, impactando favoravelmente toda nossa sociedade.
A presente proposição, além de evidentemente meritória e
respaldada legalmente, atende anseio da população, razão pela
qual, pelo bem de nosso povo paulista, rogamos sua aprovação.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, em 14/12/2023.
Tomé Abduch - REPUBLICANOS
PROJETOS DE RESOLUÇÃO
PROJETO DE RESOLUÇÃO Nº 56, DE 2023
Altera o "caput" do artigo 286 da Resolução nº 576, de
26 de junho de 1970, com modificações posteriores -
Regimento Interno da Assembleia Legislativa do Estado
de São Paulo.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO
RESOLVE:
Artigo 1º - O caput do artigo 286 da Resolução nº 576, de
26 de junho de 1970, com modificações posteriores - Regimen-
to Interno da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo
passa a vigorar com a seguinte redação:
“Artigo 286 - As Deputadas e Deputados deverão compa-
recer às Sessões Plenárias da Assembleia Legislativa, bem como
às Sessões das Comissões Permanentes e Parlamentares de
Inquérito, decentemente trajados, vestindo os parlamentares do
sexo masculino camisa e blazer.”
Artigo 2º - Esta resolução entra em vigor na data de sua
publicação.
JUSTIFICATIVA
A atual redação do artigo 286, do Regimento Interno desta
Casa exige que os deputados do sexo masculino compareçam
às Sessões Plenárias da Assembleia Legislativa, às Sessões das
Comissões Permanentes e Parlamentares de Inquérito trajando
“terno e gravata”.
O uso da gravata é um costume que europeu, pouco con-
dizente com as condições climáticas do Brasil, ainda mais nos
tempos recentes, em que o aquecimento global vem nos peni-
tenciando com temperaturas cada vez mais elevadas.
Diversas Câmaras e Assembleias Legislativas do Brasil já
aboliram tal costume, justamente por não ser condizente com
o nosso clima.
O que vemos na prática, nesta Assembleia é o fato dos
deputados trajarem camisa e blazer, somente colocando a gra-
vata por ocasião do exercício de atividades no plenário ou nas
comissões. Busca-se pelo presente, assim, atualizar o Regimen-
to à realidade atual.
Dessa forma, necessária se faz a alteração em epígrafe,
com o que conta com o apoio dos nobres pares.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, em 14/12/2023.
Luiz Fernando T. Ferreira
MOÇÕES
MOÇÃO Nº 301, DE 2023
Na noite de domingo (10/12), em Avaré, após a final das
provas de montaria, um touro fugiu durante o processo de
embarque no caminhão e adentrou a arena de rodeio da Expo-
sição Municipal Agropecuária e Industrial (Emapa), onde pesso-
as estavam aguardando pelo início de show sertanejo.
Na ocasião, ao perceber a presença do touro junto ao
público, montado a cavalo, Carlos Garieri, também conheci-
do como “Carlinhos Madrugadinha”, com muita presteza e
habilidade, diante da imprevisibilidade, conseguiu laçar e tirar
o animal do recinto. Após retirar o touro da arena, o peão foi
ovacionado pelo público, que o aclamou como “salvador da
pátria”.[1]
Filho de dono de uma companhia de rodeio em Itápolis,
Madrugadinha é famoso entre os boiadeiros e acumula mais de
80,2 mil seguidores nas redes sociais, além de ser patrocinado
por marcas do ramo “country”.
Madrugadinha relembra o acontecimento: “Eu rapidamen-
te montei no meu cavalo e desci até o local onde o touro esta-
va. Com muita calma, sob pressão de todo o público apavorado,
eu consegui laçar o touro”.
O episódio virou assunto nas redes sociais, onde dezenas
de seguidores compartilharam as imagens e destacaram a
bravura do laçador. "Um homem temente a Deus estará pronto
para qualquer desafio, sua capacidade e dom fez a diferença".
Por essas razões, peço aos nobres pares apoio para a
aprovação da presente propositura, como medida do mais justo
reconhecimento ao peão Carlos Garieri que teve um ato de bra-
vura e heroísmo na arena da Emapa, em Avaré.
Ante o exposto formulamos a seguinte Moção de Aplauso:
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO,
nos termos Regimentais, manifesta MOÇÃO DE APLAUSO ao
peão Carlos Garieri, também conhecido como “Carlinhos Madru-
gadinha”, pelo ato de coragem e bravura, quando laçou e tirou
o touro que adentrou a arena de rodeio da Exposição Municipal
Agropecuária e Industrial em Avaré, onde pessoas aguardavam
pelo início de show sertanejo, na noite do dia 10/12/23.
Requeremos, por fim, que cópia da presente moção de
aplauso seja encaminhada à Cia de Rodeio Madrugada de Itá-
polis, sito à Fazenda Santo Antônio, no Bairro Monjolinho, Caixa
Postal 190, Itápolis-SP – fone (16) 99781-1818, e também que
seja enviado à Confederação Nacional de Rodeio, com endereço
na Rodovia Brigadeiro Faria Lima, km 428, Zona Rural, Barretos-
-SP, Cep: 14780-970, Caixa Postal 36.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, em 14/12/2023.
Dani Alonso
[1] Disponível em: https://g1.globo.com/sp/itapetininga-
-regiao/noticia/2023/12/13/homem-que-lacou-e-tirou-touro-
-que-invadiu-arena-do-show-da-ana-castela-e-ovacionado-
-salvador-da-patria.ghtml
REQUERIMENTOS DE INFORMAÇÃO
REQUERIMENTO DE INFORMAÇÃO
Nº 762, DE 2023
Nos termos do artigo 20, inciso XXI da Constituição do
Estado de São Paulo, combinado com o artigo 166 da XIV
Consolidação do Regimento Interno, requer seja oficiado ao
Excelentíssimo Senhor Guilherme Muraro Derrite, Secretário de
Segurança Pública do Estado de São Paulo para que em prazo
legal possa prestar informações acerca do número de afasta-
mento de policiais Civis e Militares nos anos de 2015 a 2023,
atendendo os seguintes quesitos:
1. O número de policiais Civis e Militares afastados nos
anos de 2015 a 2023, sendo informado ano a ano e por cor-
poração;
1. Dos afastamentos em epígrafe, quais foram os ocasio-
nados por:
2.1- Vícios em bebidas alcoólicas;
2.2- Vícios em drogas ilícitas;
2.3- Vícios em drogas farmacêuticas;
2.4- Indisciplina;
que reúne diversas atividades inteiramente gratuitas, ligadas à
literatura, às artes e à cultura.
A missão do Fliv é a de promover o hábito da leitura,
incentivando-o junto à população, desde a infância, por meio
de iniciativas que democratizem o acesso aos livros e ao conhe-
cimento.
O festival tem em sua programação, além de bate-papos
com grandes nomes da literatura nacional, sessões de contação
de histórias, espetáculos musicais, apresentações teatrais e de
dança, oficinas, workshops e espaços voltados para exposição
e venda de livros.
Importantes ações, manifestações e projetos como o FLIV –
Festival Literário de Votuporanga merecem apoios e incentivos
do poder público.
Diante disso, solicito, aos Srs e Sras Deputados (as) que
aprovem esse Projeto de Lei.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, em 14/12/2023.
Beth Sahão - PT
PROJETO DE LEI Nº 1727, DE 2023
Institui o Passe Livre Vestibular nos transportes de con-
cessão estadual nos dias de prova aos inscritos nas pro-
vas para o ingresso no sistema público de ensino.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO
RESOLVE:
Art. 1º - Fica instituído o PASSE LIVRE VESTIBULAR aos
estudantes inscritos nas provas vestibulares das instituições
públicas de ensino que demandem processo seletivo para
ingresso, nos ônibus intermunicipais, circulares locais , trens e/
ou metrôs, no Estado de São Paulo;
Art. 2º - O passe livre implica em gratuidade na utilização
nos transportes descritos acima, sendo garantido mediante a
apresentação do cartão de confirmação de inscrição nos certa-
mes, juntamente com documento oficial com foto.
Art. 3º - As despesas decorrentes da execução deste Projeto
de Lei correrão por conta das dotações orçamentárias consigna-
das no Orçamento do Estado de São Paulo, em fonte definida
pelo poder Executivo, suplementadas se necessário.
Art. 4º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação
JUSTIFICATIVA
Em dias de provas dos principais vestibulares em nosso
Estado, assistimos – corriqueiramente – reportagens com rela-
tos das dificuldades que muitos estudantes encontram para
seus deslocamentos, bem como os custos que isso acarreta nos
orçamentos domésticos, especialmente dos mais pobres.
Por essa razão, o objetivo desse Projeto de Lei é contribuir
e garantir o acesso de estudantes à educação pública de quali-
dade, facilitando as condições de locomoção e para participa-
ção dos processos seletivos, reduzindo as taxas de abstenção
ocasionadas pela falta de condições financeiras.
Pelo exposto, solicito aos Srs e Sras Deputados e Deputa-
das a aprovação desse importante Projeto de Lei.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, em 14/12/2023.
Beth Sahão - PT
PROJETO DE LEI Nº 1728, DE 2023
Estabelece prazo máximo para que o paciente, com sus-
peita de doença rara, seja atendido por especialista - Lei
Anthony Daher.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO
DECRETA:
Artigo 1º - Esta lei, denominada “Lei Anthony Daher”, esta-
belece o prazo máximo de 60 (sessenta) dias para que o pacien-
te, com suspeita de doença rara, seja atendido por especialista
na rede de saúde pública e privada do estado.
Artigo 2º - O não cumprimento do prazo estipulado nesta
lei sujeitará o infrator às penalidades previstas em regulamen-
tação específica a ser estabelecida pela Secretaria de Estado
da Saúde.
Artigo 3º - O Poder Executivo regulamentará esta lei, no
que couber, no prazo de 45 (quarenta e cinco) dias.
Artigo 4º - A rede pública e privada de saúde terá o prazo
máximo de 120 (cento e vinte) dias para adaptar-se às exigên-
cias da presente lei.
Artigo 5º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICATIVA
Tomando por base os dados mais recentes da mostra do
Censo 2022, estima-se que a população brasileira seja de 207,8
milhões de habitantes. E, desta população, estima-se que, de
13 a 15 milhões de pessoas, são portadoras de doenças raras
em nosso País – o que equivaleria a cerca de 6,07% a 7,00%
do total.
Levando-se em consideração que o Estado de São Paulo é o
mais populoso do Brasil, com aproximadamente 22% da popu-
lação brasileira (45.716.000 indivíduos), podemos estimar, por
simetria, que o número de pessoas com doenças raras no Esta-
do de São Paulo seja algo em torno a 2.774.961 e 3.200.120
indivíduos – o que é significativamente representativo.
O direito à vida com dignidade é inquestionável, sendo
dever do Estado proporcionar as condições necessárias para
tanto. Sob tal aspecto, a legislação precisa avançar, asseguran-
do promoção social e a proteção especial às pessoas portadoras
de doenças raras.
É preciso que o Poder Público tenha um olhar verdadeira-
mente humano, sempre atento à criação de um modelo de ges-
tão democrática, ética, participativa e politicamente comprome-
tida com a realização de campanhas de prevenção, tratamento
e efetiva melhoria na qualidade de vida de todos.
Importa destacar que o tempo entre a apresentação dos
primeiros sinais e o diagnóstico, além do início das intervenções
necessárias está distante do adequado. Atualmente, o tempo
médio de diagnóstico é demasiadamente prolongado. Dados
indicam que o tempo médio, desde o início dos sintomas até o
diagnóstico de uma doença rara, é superior a 5 anos chegando,
em alguns casos, a 20 anos. Essa demora compromete significa-
tivamente a qualidade de vida dos pacientes e pode impedir o
acesso a tratamentos eficazes em estágios iniciais da doença.
Referida demora tem impacto direto na saúde pediátrica
uma vez que cerca de 75% das doenças raras afetam pacientes
na infância. Por essa razão, o diagnóstico e tratamento precoces
são cruciais, considerando que aproximadamente 30% desses
pacientes não sobrevivem aos 5 anos de idade. A rapidez no
diagnóstico e no início do tratamento pode ser decisiva para a
sobrevida e qualidade de vida dessas crianças.
A demora no diagnóstico e tratamento adequado das
doenças raras acarreta, ainda, sobrecarga para o Sistema de
Saúde gerando custos adicionais significativos para o sistema.
O tratamento precoce pode reduzir hospitalizações, uso de
medicamentos em longo prazo e outros procedimentos médicos
mais complexos e custosos.
O acesso rápido a um diagnóstico preciso e ao tratamento
adequado é um direito fundamental dos pacientes. Garantir
esse acesso é parte do compromisso do sistema de saúde com
a prestação de cuidados de qualidade e respeito à dignidade
dos pacientes.
Ademais, a equidade no acesso à saúde faz com que
pacientes, em diferentes regiões do estado, deixem de enfrentar
desigualdades no acesso a serviços especializados, que, atual-
mente, resulta em disparidades no diagnóstico e tratamento de
doenças raras.
A implementação de uma legislação específica para doen-
ças raras eleva a conscientização sobre as condições peculia-
res dos pacientes com doença rara, incentivando pesquisas,
formação de especialistas e investimentos em tratamentos e
diagnósticos inovadores.
Outrossim, é necessário que haja alinhamento com as
melhores práticas internacionais. Diversos países já adotaram
medidas semelhantes, estabelecendo prazos para o diagnóstico
A Companhia de Processamento de Dados do Estado de Sao Paulo - Prodesp
garante a autenticidade deste documento quando visualizado diretamente no
portal www.imprensaoficial.com.br
sexta-feira, 15 de dezembro de 2023 às 05:15:31
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