Diário Oficial del 22-02-2019 - Poder Legislativo
| Data de publicação | 22 Fevereiro 2019 |
| Seção | Poder Legislativo |
Maria Isabela Fer-
nandes, de 8 anos,
comunicou-se com
o público, no auditório da
Alepe, com o auxílio da mãe,
Rafaela: “Sou portadora de
paralisia cerebral, cadeirante,
mas isso não me impede de
sonhar em ser uma contadora
de histórias. Mesmo tendo li-
mites e defi ciência, sou uma
menina que gosta de brincar,
sorrir e conquistar. Hoje eu
estou muito feliz de poder
compartilhar um pouquinho
do meu sonho com todos vo-
cês”, disse, ontem, durante o
Grande Expediente Especial
(GEE) em Comemoração à
Semana Estadual de Cons-
cientização sobre Doenças
Raras, que ocorre entre os
dias 21 e 28 de fevereiro.
Promovido por solicita-
ção do deputado Pastor Clei-
ton Collins (PP), o encontro,
que teve como objetivo dar
visibilidade à luta das famí-
lias raras, evidenciou que
as difi culdades enfrentadas
cotidianamente demandam
um olhar especial do Poder
Público e da sociedade. Em
um desabafo, Juliana Souza
Penha, mãe de Angel Gabriel,
de 6 anos, contou sobre uma
situação em que o menino,
que nasceu com mielomenin-
gocele (malformação na colu-
na) e utiliza cadeira de rodas,
deparou-se com um “parcão”
(espaço planejado para as fa-
mílias deixarem os cachorros
em parques públicos).
“Ele desejou brincar ali e
eu falei ‘não, ali é o espaço
dos cachorros’, então res-
pondeu: ‘eu queria ser um
cachorro para poder brincar
ali’”, narrou. “Os parques
não têm um espaço adaptado
para nossos fi lhos brincarem.
Eles estão crescendo sem di-
reito a lazer. As pessoas luta-
ram e conseguiram uma área
para os animais, e nós não
temos uma praça ou parque
adaptado para levar o fi lho”,
lamentou.
Durante a reunião, Ju-
liana Penha entregou uma
pauta de reivindicações ao
Poder Público. O documen-
to cobra a aprovação da Lei
do Cuidador, capacitação
em primeiros socorros para
profi ssionais da educação,
vedação à discriminação de
pessoas raras em estabeleci-
mentos de ensino, indeniza-
ção para famílias de crianças
com síndrome congênita do
Zika vírus e apoio especia-
lizado às famílias de pessoas
com autismo.
A presidente da Aliança
de Mães e Famílias Raras
(Amar), Pollyana Dias, fri-
sou que, em 79% dos casos,
as pessoas raras são cuidadas
exclusivamente pelas mães,
pois o marido as abando-
na ao saber da condição da
criança. “Nossa entidade re-
presenta 420 mães. Estima-se
que, no Brasil, são 13 milhões
de mães praticamente invisí-
veis, sem um olhar voltado
para elas. Essas mulheres
são abandonadas e fi cam
com uma rotina exaustiva,
desumana. Ninguém nunca
pensou na saúde mental de-
las. A gente peregrina, men-
diga, se humilha para conse-
guir tratamento para nossos
fi lhos”, descreveu.
Pastor Cleiton Collins
assinalou que a defesa da
vida e o direito à saúde, nes-
ses casos, materializam-se
por meio de um diagnóstico
correto, concluído em tempo
hábil, e no empenho por as-
sistência médica e tratamen-
to adequados. Pela manhã,
durante a Reunião Plenária,
o parlamentar foi à tribuna
registrar o evento e relem-
brar a Semana Estadual de
Doenças Raras, criada por
iniciativa do ex-deputado Zé
Maurício. “Sabemos que há
entre seis e oito mil patolo-
gias que afetam cerca de 13
milhões de pessoas no Bra-
sil. Esta semana abraça esse
debate”, salientou. “O Par-
lamento pernambucano abre
suas portas para se juntar à
força das pessoas que têm
esse tipo de doença, além dos
cuidadores e cuidadoras.”
Durante o GEE, a se-
cretária da Mulher de Per-
nambuco, Silvia Cordeiro,
enfatizou que “a vida das
mulheres nunca foi fácil” e,
no caso das cuidadoras de pes-
soas raras, o Estado e a so-
ciedade precisam estar ainda
mais presentes. A secretária-
-executiva de Atenção à
Saúde do Estado, Cristina
Mota, destacou a implan-
tação dos Centros de Refe-
rência em Doenças Raras
no Hospital Maria Lucinda
e no Instituto de Medicina
Integral Professor Fernando
Figueira (Imip).
A violência contra a
mulher e a difi culdade de
empregabilidade trans serão
os primeiros temas a serem
tratados pela Comissão de
Cidadania e Direitos Huma-
nos neste ano. Na manhã de
ontem, o colegiado aprovou
a inclusão das duas questões
na pauta das audiências pú-
blicas que vão ocorrer neste
semestre.
Atendendo a solicitação
da Coletiva Marielle Fran-
co, a Comissão vai debater
o Manual Jurídico Femi-
nista, que traz questões de
desigualdade de gênero e
violência contra a mulher.
Já por sugestão do Minis-
tério Público do Trabalho
(MPT), o grupo analisará
entraves ao acesso de pes-
soas trans no mercado de
trabalho. Desde o ano pas-
sado, uma parceria entre o
MPT e a Organização Inter-
nacional do Trabalho (OIT)
tem promovido formação
profi ssional para travestis e
transexuais. As audiências
ainda serão agendadas.
Presidente do colegiado,
a deputada Jô Cavalcanti,
representante do mandato co-
letivo Juntas (PSOL), abriu
a primeira reunião ordinária
do grupo na 19ª Legislatura
ressaltando o compromisso
com as pautas sociais e colo-
cando o espaço à disposição
de todos os pernambucanos.
“A Comissão trabalhará junto
com a sociedade”, declarou.
As reuniões serão realizadas
quinzenalmente, às quintas,
às 11h30.
Por sugestão do depu-
tado Pastor Cleiton Collins
(PP), os assuntos das pró-
ximas audiências públicas
serão apresentados previa-
mente para deliberação con-
junta de todos os integran-
tes. “Acho importante que
possamos pactuar juntos os
temas e as datas”, defendeu.
Durante a reunião, também
foram distribuídas dez pro-
posições para relatoria.
Diário Of icial
Estado de Pernambuco
Ano XCVI • Nº 34 Recife, sexta-feira, 22 de fevereiro de 2019
Poder Legislativo
CERTIFICADO DIGITALMENTE
Grande Expediente Especial chama atenção
do Poder Público para doenças raras
Cidadania define temas das primeiras audiências públicas
FOTO: ALEPE
FOTO: SABRINA NÓBREGA
Semana de conscientização é realizada entre os dias 21 e 28 de fevereiro
ENCONTRO - Reunião teve objetivo de dar visibilidade à luta das famílias raras
PAUTA - Violência contra mulher e empregabilidade trans
Colegiado
Para continuar a ler
PEÇA SUA AVALIAÇÃO