Autonomia bioética de crianças e adolescentes e o processo de assentimento livre e esclarecido

AutorMônica Aguiar - Amanda Souza Barboza
CargoDoutora em Direito das Relações Sociais pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo - Advogada em Direito Médico e da Saúde
Páginas17-42
Autonomia bioética de crianças e
adolescentes e o processo de
assentimento livre e esclarecido
Mônica Aguiar
Doutora em Direito das Relações Sociais pela Pontifícia Universidade Católica de São
Paulo (PUCSP). Mestre em Direito Econômico pela Universidade Federal da Bahia
(UFBA). Graduada em Direito pela UFBA, em Ciências Econômicas pela Universidade
Católica do Salvador (UCSAL), e em Psicologia pela Escola Bahiana de Medicina e
Saúde Pública da Bahia (EBMSP). Atualmente é professora associada da UFBA,
professora do Programa de Pós-Graduação em Direito da UFBA e da Especialização
em Direito Médico da UCSal. Líder do grupo de pesquisa Vida. E-mail:
monicaaguiarpsi@gmail.com. Lattes: http://lattes.cnpq.
br/7536438369531146
Amanda Souza Barboza
Advogada em Direito Médico e da Saúde. Doutoranda em Direito pela UFBA. Mestre
em Direito pela UNISINOS. Especialista em Processo Civil (LFG) e Pós-Graduanda em
Direito Médico (UCSAL). Professora de Biodireito, Direito Civil e Metodologia na
UNIFACS e Faculdade Ruy Barbosa. Membro dos Grupos de Pesquisa Vida (UFBA),
Transformações nas relações jurídicas processuais (UFBA) e Clínica de Direitos
Humanos (UFPR). Membro do Comitê de Ética em Pesquisa
da Faculdade de Odontologia (UFBA). Email: amanda@cvadv.com.br. Lattes:
Resumo: Este trabalho tem como objetivo principal analisar o
instituto do assentimento livre e esclarecido, propondo diretrizes
para que ele seja aplicado como meio de empoderamento de
crianças e adolescentes, tanto no contexto assistencial quanto no
de pesquisas envolvendo seres humanos. Para tanto, adotou -se a
metodologia dialética e realizou-se pesquisas bibliográfica e
documental. Tem-se como objetivos específicos: a) apresentar a
disciplina jurídica da capacidade civil referente às pessoas
menores de idade; b) estudar as críticas doutrinária s quanto à
insuficiência do modelo legal em face da autonomia bioética;
c) analisar o assentimento livre e esclarecido, com atenção a
dados de pesquisas na área das ciências da saúde, os qua is
apontam algumas limitações quanto à apreensão adequada das
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informações por parte das crianças e adolescentes. Ao final,
analisou-se criticamente o instituto, no intuito de aumentar o
seu potencial enquanto meio de empoderamento de crianças e
adolescentes no processo de tomada de decisão a respeito de
sua própria saúde.
Palavras-chave: capacidade; autonomia; assentimento;
crianças; adolescentes.
1. Introdução
O consentimento livre e esclarecido é um dos temas mais
estudados desde o surgimento da Bioética enquanto área do
saber, na década de 1970. Ainda hoje, há circunstâncias que
representam um verdadeiro desafio aos profissionais de
saúde, dos quais é exigido conferir ao paciente ou participante
da pesquisa as informações e meios necessários para que possa
decidir de forma livre e consciente a respeito da intervenção
que lhe é proposta. Esse desafio é ainda maior quando se está
diante de crianças ou adolescentes pois, em regra, exige- se a
obtenção de assentimento do menor e do consentimento dos
pais, situação ética e juridicamente mais complexa do que
aquela envolvendo pessoas adultas.
Diante dos desafios inerentes a esse contexto, este trabalho
tem como objetivo geral analisar o instituto do assentimento livre
e esclarecido, propondo diretrizes para que ele seja aplicado
como meio de empoderamento de crianças e adolescentes, tanto
no contexto assistencial quanto no de pesquisas envolvendo seres
humanos. Para tanto, adotou-se a metodologia dialética e
realizou-se pesquisas bibliográfica e documental. Foram traçados
como objetivos específicos, correspondentes aos itens de
desenvolvimento do texto: a) apresentar a disciplina jurídica da
capacidade civil referente às pessoas menores de idade; b)
estudar as críticas doutrinárias quanto à insuficiência do modelo
legal em face da autonomia bioética; c) analisar o assentimento
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