Le consentement éclairé de l'usager en santé: un enjeu d'anticipation
| Autor | Karine Lefeuvre |
| Páginas | 137-170 |
Tema em Debate / Artigo Original
R. Dir. sanit., São Paulo v.15 n.1, p. 137-170, mar./jun. 2014
Karine Lefeuvre1
LE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ DE L’USAGER
EN SANTÉ: UN ENJEU D’ANTICIPATION
Informed consent of health users: a matter of anticipation
Recebido em: 10/04/2014. Aprovado em: 21/04/2014.
1Université de Rennes. Rennes, France.
Correspondência: Karine Lefeuvre. E-mail: revdisan@usp.br.
J’écris pour que, lorsque je ne serais plus là, on ne me fasse pas
dire ce que je ne pense pas.
Maurice de Vlaminck1
1Maurice de Vlaminck, peintre et écrivain français (1876-1958).
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Lefeuvre K.
RÉSUMÉ
A l’heure où l’opinion publique française est bouleversée par l’aaire Vincent Lambert,
ce patient en état pauci-relationnel depuis six ans, pour lequel le Conseil d’Etat doit se
prononcer avant l’été 2014 sur l’arrêt de tout traitement, l’émotion suscitée démontre combien
l’expression et le recueil du consentement éclairé du l’usager en santé constitue un véritable
enjeu d’anticipation. Tandis que les droits à l’information et au consentement sont précisément
encadrés par les textes, leur mise en œuvre ne se heurte pas moins à des écueils en pratique.
Bien que le dispositif juridique français ait conçu depuis une décennie des outils juridiques
précieux d’anticipation de la volonté, le dé reste entier de leur appropriation par les citoyens,
usagers du système de santé.
Mots-Clés:
Anticipation; Consentement; Droit de la Personne; Droit à la Information.
ABSTRACT
Nowadays, with the commotion of the French public opinion about Vincent Lambert’s issue,
patient in a state of partial coma for six years and on which the State Council shall decide
on the continuation of his health treatment, the evoked emotion shows how the expression
of the informed consent of the users of the health services is a real issue of anticipation of
the will. Although the rights to information and to the informed consent are well framed in
legislation, their practical realization faces several obstacles. Despite the French legal system
has established, over a decade, a valuable legal mechanisms related to the anticipation of the
will its appropriation by the citizens, users of the health system, is still a challenge.
Keywords:
Anticipation of the Will; Consent; Individual Rights; Right to Information.
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Consentement éclairé de l’usager en santé
R. Dir. sanit., São Paulo v.15 n.1, p. 137-170, mar./jun. 2014
Introdução
L’année 2014 pourrait bien être déterminante en France et porteuse
d’avancées s’agissant de l’effectivité du droit au consentement éclairé de l’usager
en santé. Par usager en santé, il faut entendre l’usager du système de santé pris
dans une acception large et transversale, du champ sanitaire au médico-social.
Or, chacune des lois françaises consacrées aux droits des usagers depuis 2002,
inscrit comme un leitmotiv la recherche systématique du consentement éclairé
de la personne qu’elle soit hébergée2, hospitalisée3, y compris dans le contexte
spécifique de la fin de vie4, handicapée5, protégée6, ou encore prise en charge
en psychiatrie7. Tous ces textes qui ont ponctué et profondément marqué la
dernière décennie proclament tant le respect du consentement, qu’en miroir
celle du refus de consentement, ce qui est éminemment symbolique du point
de vue du respect de la dignité humaine. La référence à la dignité, c’est-à-dire
au fait de considérer l’homme ou la femme dans son entité d’être humain, est
considérée dans notre droit comme la pierre fondatrice ou la clé de voûte d’un
ensemble d’autres droits énumérés dans des chartes8. Ces textes, destinés à
la communication et l’appropriation par les usagers et les professionnels des
établissements et services, n’ont pas la force juridique d’une loi mais peuvent
néanmoins être évoqués devant les juridictions, en cas d’atteinte à l’un de ces
droits. A ce titre, il est donc parfaitement logique et légitime que le droit au
consentement et son corollaire le droit à l’information9 occupent une place
privilégiée dans ces textes.
La question du consentement qui fait aujourd’hui débat appelle sans
doute à une évolution du concept juridique actuel. En effet, de plus en plus
de voix font valoir que le consentement, même dument éclairé, relève d’une
grande complexité parce qu’il est très difficile à recueillir, ou n’est pas véri-
tablement libre. Un des exemples les plus fréquemment cités est celui de la
difficulté voire de l’impossibilité de recueillir le consentement d’une personne
âgée lors de son entrée en établissement d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes (EHPAD) ou de son consentement “forcé”. L’autre exemple qui
marque si vivement la Société française en ce moment, porte sur la nature, le
2Loi 2002.2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale.
3Loi 2002.303 du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé, dite Loi Kouchner.
4
5Loi 2005.102 du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées.
6Loi 2007.308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs.
7Loi 2011.803 du 5 juillet 2011 relative aux droits et à la protection des personnes faisant l’objet de soins
psychiatriques et aux modalités de leur prise en charge.
8Charte des droits et libertés de la personne accueillie, Charte des droits et libertés de la personne hospita-
lisée, Charte des droits et libertés de la personne majeure protégée.
9Recommandations de bonnes pratiques professionnelles pour la délivrance de l’information au patient,
Haute Autorité en Santé, 2012.
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