Os princípios da universalidade e integralidade do SUS sob a perspectiva da política de doenças raras e da incorporação tecnológica
| Autor | Fernando Aith, Yasmin Bujdoso, Paulo Roberto do Nascimento, Sueli Gandolfi Dallari |
| Páginas | 10-39 |
Artigo Original
R. Dir. sanit., São Paulo v.15 n.1, p. 10-39, mar./jun. 2014
Fernando Aith1,3
Yasmim Bujdoso2,3
Paulo Roberto do Nascimento3
2,3
OS PRINCÍPIOS DA UNIVERSALIDADE
E INTEGRALIDADE DO SUS SOB A
PERSPECTIVA DA POLÍTICA DE DOENÇAS
RARAS E DA INCORPORAÇÃO TECNOLÓGICA
The principles of universality and integrality of the
Brazilian National Public Health System from the
perspective of the policy for rare diseases and the
incorporation of technological resources
Recebido em: 28/10/2012. Revisado em: 23/02/2013. Aprovado em: 15/04/2013.
1Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo. São Paulo/SP, Brasil.
2Faculdade de Saúde Pública, Universidade de São Paulo. São Paulo/SP, Brasil.
3Núcleo de Pesquisa em Direito Sanitário da Universidade de São Paulo. São Paulo/
SP, Brasil.
Correspondência: Fernando Aith. E-mail: fernando.aith@usp.br.
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Princípios do SUS, doenças raras e incorporação tecnológica
R. Dir. sanit., São Paulo v.15 n.1, p. 10-39, mar./jun. 2014
RESUMO
O direito à saúde no Brasil foi reconhecido tendo como princípios constitucionais basilares a
universalidade e a integralidade. Estes princípios geram desaos na efetivação da saúde como
direito, em especial após a vigência da Lei 12.401/2011 que redeniu a abrangência da integralidade,
reorientando de que forma serviços e produtos serão incorporados e oferecidos universalmente
no sistema público de saúde. Este artigo analisa, a partir da atual conguração jurídica, como a
Comissão Nacional de Incorporação Tecnológica promove a incorporação de novas tecnologias
ao Sistema Único de Saúde e a política de medicamentos para os pacientes portadores de doenças
raras. Foram realizados estudos de caráter exploratório, por meio de levantamentos bibliográcos,
documental legal e institucional, em sites e acervos acadêmicos, inclusive internacionais, sobre os
temas: doenças raras, medicamentos órfãos, integralidade e universalidade no SUS. Os resultados
mostram que, no Brasil, os princípios da universalidade e da integralidade apresentam diculdades
de efetivação, quando confrontados com os processos formais de incorporação de novas tecnolo-
gias ao sistema público de saúde. Embora a Lei nº 12.401 tenha trazido avanços para a melhoria
da ecácia e racionalidade do SUS, sempre haverá exceção a exigir dos poderes Executivo, Legis-
lativo e Judiciário medidas para garantir a universalidade do direito à saúde. A judicialização da
saúde, nesse sentido, é e sempre será uma importante via de acesso a serviços e produtos que não
estão incorporados ao sistema público de saúde para quem apresente necessidades diferenciadas.
Palavras-chave
Assistência Integral à Saúde; Doenças Raras; Legislação Sanitária; Serviços Públicos de
Saúde; Sistema Único de Saúde.
ABSTRACT
e right to health in Brazil was recognized based on the fundamental constitutional principles
of universality and integrality. ese principles bring challenges to the eectiveness of health as
a right, especially aer the enactment of the Brazilian Law 12.401/2011 which has redened the
scope of the integrality, reorienting how services and products should be incorporated into the
Brazilian public health system and universally oered. is paper analyses, from the current legal
form, how the Committee for Technological Development acts to incorporate new technologies into
the Brazilian National Health System and the policy for drugs to patients who suers of orphans
diseases. Exploratory studies were conducted in literature, juridical and institutional documents
published in sites and academics productions, including the international one, using descriptors:
rare diseases, orphan drugs, integrality and universality in the public health system. e results show
that in Brazil the principles of universality and integrality present diculties to be eectiveness,
when facing the formal process of the incorporation of new technologies into the public health
system. Although Law 12.401/11 has brought advances to improve the eciency and rationality of
the Brazilian public health system, there will always be exceptions which will demand measures of
the Executive, Legislative and Judicial Powers to ensure the universal right to health. In this sense,
the judicialization of health is (and always will be) an important route for those patients with rare
diseases to access services and products that are not incorporated into the public health system.
Keywords
Brazilian National Public Health System; Integral Health Assistance; Law Legislation;
Public Health Services; Rare Diseases.
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