Bioética e cuidados paliativos pediáticos: aspectos jurídicos

“A OMS declara que ‘cuidado paliativo para crianças é o cuidado ativo total do corpo, mente e espírito, e envolve o suporte à família. Ele começa quando a doença é diagnosticada, e continua mesmo que a criança não receba tratamento direcionado à doença. Profissionais da saúde devem avaliar e aliviar aflições físicas, psicológicas, e sociais de uma criança. O cuidado paliativo efetivo requer uma ampla abordagem multidisciplinar que inclui a família e utiliza os recursos disponíveis na comunidade; ele pode ser implementado com sucesso mesmo se os recursos forem limitados. Pode ser prestado em instituições de cuidados terciários, em centros de saúde comunitários e até mesmo em casa.’
A OMS utiliza a palavra ‘distresse’, mas nós sabemos que ela poderia ser substituída por ‘sofrimento’. Sofrimento é descrito por Eric Cassel como tudo que ameaça perturbar ou que perturba a integralidade e integridade de qualquer aspecto de uma pessoa como um todo. Sofrimento acontece de muitas formas e deve ser abordado da mesma forma que Dame Cicely Saunders nos ensinou a considerar, ‘Dor Total’. Nós devemos agora garantir que estamos considerando e abordando ‘Sofrimento Total’ – sofrimento em qualquer forma ao longo da trajetória e linha do tempo da doença. Este livro foi escrito por diversos profissionais multidisciplinares envolvidos nos cuidados paliativos pediátricos em diferentes regiões no Brasil. Suas perspectivas e discussão de casos promovem a contemplação e nos ajudam a deliberar sobre formas potenciais de abordar o ‘Sofrimento Total’ de uma forma magnificamente holística. Além disso, este livro maravilhoso nos força a considerar como podemos integrar cada vez mais a voz e a personalidade da criança e do adolescente. Em suma, este livro é uma leitura obrigatória; uma maravilha multidisciplinar que abrange grande parte da amplitude dos cuidados paliativos pediátricos, ao mesmo tempo em que garante que as nuances de tópicos muito complicados sejam profundamente consideradas”.