Cuidados paliativos neonatais: em busca do caminho do meio entre eugenia e a distanásia
| Autor | Paulo Douglas de Oliveira Andrade, Rebeka de Paschoal Silva e Wesley Gomes Prata |
| Ocupação do Autor | Doutorando em Doenças Tropicais. Especialista Profissional em Fisioterapia em Terapia Intensiva Pediátrica e Neonatal. Coordenador do Aprimoramento em Cuidados Paliativos da Faculdade Inspirar. // Médica da Equipe de Cuidados Paliativos do Hospital Estadual Mario Covas e do Hospital e Maternidade Brasil em Santo André, São Paulo. Professora do... |
| Páginas | 119-148 |
CUIDADOS PALIATIVOS NEONATAIS:
EM BUSCA DO CAMINHO DO MEIO
ENTRE EUGENIA E A DISTANÁSIA
Paulo Douglas de Oliveira Andrade
Doutorando em Doenças Tropicais. Especialista Prossional em Fisioterapia
em Terapia Intensiva Pediátrica e Neonatal. Coordenador do Aprimoramento
em Cuidados Paliativos da Faculdade Inspirar. Membro do Departamento de
Cuidados Paliativos da Associação Brasileira de Fisioterapia Cardiorrespiratória
e Fisioterapia em Terapia Intensiva (ASSOBRAFIR). Fisioterapeuta da Unidade de
Tratamento Intensivo (UTI) Neonatal do Hospital de Clínicas e da UTI Respiratória
do Hospital Universitário (Belém-PA).
Rebeka de Paschoal Silva
Médica da Equipe de Cuidados Paliativos do Hospital Estadual Mario Covas
e do Hospital e Maternidade Brasil em Santo André, São Paulo. Professora do
curso de medicina da Universidade Nove de Julho. Pediatra pela Faculdade de
Medicina do ABC com formação em cuidados paliativos pelo Instituto Paliar.
Wesley Gomes Prata
Especialista em Cuidados Paliativos Pediátricos pelo Hospital Sírio Libanês / SP.
Pediatra e neonatologista da Maternidade Unimed BH/Grajaú e da Maternidade
Odete Valadares / Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG).
Pediatra do Atendimento Domiciliar da Unimed BH. Médico de Equipe de
Cuidados Paliativos Palliare da Maternidade Odete Valadares / FHEMIG. Neo-
natologia pelo Hospital Odilon Behrens – Belo Horizonte/MG. Pediatria pelo
Hospital Infantil João Paulo II / FHEMIG – Belo Horizonte/MG. Medicina pela
Universidade de Vassouras/RJ.
Sumário: 1. A história de Heloísa – 2. Dilema bioético 1: conceito de eugenia – 3. Dilema
bioético 2: plano de cuidados – adequação terapêutica versus distanásia – 4. Dilema bioético
3: conitos familiares e seu impacto no melhor interesse do menor – 5. Dilema bioético 4:
incertezas prognósticas e tomada de decisão – 6. Dilema bioético 5: morte e luto – 7. Consi-
derações nais – Referências.
1. A HISTÓRIA DE HELOÍSA
Heloísa, adolescente de dezesseis anos, dá entrada no pronto atendimento
de uma maternidade na cidade de São Paulo em trabalho de parto. Escondeu a
gestação da mãe e iniciou pré-natal tardio realizando apenas três consultas. Sem
exames de ultrassom prévios, mas com sorologias infecciosas maternas negativas
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ANDRADE, SILVA E PRATA
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no último trimestre de gestação. Pela data da última menstruação a idade gesta-
cional era de 38 semanas.
Após duas horas de internação em centro de parto, recém-nascido de sexo
feminino nasce de parto vaginal, sem intercorrências, pesando 2560g e apre-
sentando nota de Apgar 6, 7 e 7 no primeiro, quinto e décimo minuto de vida
respectivamente, mantendo discreto desconforto respiratório e necessitando de
oxigênio inalatório, sendo encaminhado à unidade de terapia intensiva. Também
foram observados ao exame físico sobreposição de dedos das mãos, macrocrania
acompanhada de boca e mandíbula pequenas, implantação baixa de orelha e pés
tortos congênitos.
Na unidade de terapia intensiva evolui com piora importante do quadro
respiratório ainda na primeira hora de vida e consequente indicação de intro-
dução de um tubo orotraqueal na via aérea, a m de se conectar a um respirador
articial e possibilitar a ventilação dos pulmões. Nesse momento, baseando-se
nos sinais clínicos, a equipe de neonatologia suspeitava de síndrome genética,
provavelmente trissomia do 18, também chamada Síndrome de Edwards. Um dos
médicos neonatologistas não concordava em realizar intubação orotraqueal em
bebê sindrômico alegando que não seria uma criança viável. Porém, após discussão
breve, diante de diagnóstico não conrmado e sem ciência da gravidade de todas
as malformações esperadas pela síndrome, todos da equipe concordaram pela
instituição da ventilação mecânica invasiva.
Após estabilização do quadro respiratório o bebê passou a receber dieta
via sonda conforme necessidade para idade gestacional, bem como tratamento
sintomático. Foram iniciados os exames de investigação do componente genético
e malformações.
Heloísa não era casada e dizia que não tinha certeza de quem era o pai da
bebê, a quem deu o nome de Victória. Sua relação com a mãe, Áurea, de 40 anos,
nunca foi boa. Moravam as duas e seu irmão mais novo, Rafael, de 10 anos, em
uma casa simples na região menos favorecida da cidade. Apenas Áurea trabalhava
e seu salário de diarista era insuciente para os custos mensais, mas recebia pensão
do pai de Rafael, o que ajudava a complementar a renda da família. Heloísa era
responsável pelos afazeres domésticos e em cuidar do irmão. Seu pai foi embora
quando ela tinha 10 meses e desde então não sabem de seu paradeiro.
Quanto às investigações diagnósticas de Victória, o ecocardiograma eviden-
ciou cardiopatia em septo interventricular com ampla descontinuidade muscular
basal medindo cerca de 9,5-10mm, levando a um uxo laminar bidirecional e
hipertensão pulmonar, além de forame oval patente associado a aneurisma de
septo interatrial. Já na ultrassonograa transfontanela foi encontrada hidrocefalia
severa, enquanto na abdominal foi encontrado rim em ferradura.
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