Morte encefálica na pediatria: dilemas e desafios do cuidado no fim da vida
| Autor | Annick Beaugrand, Bruna Louise de Godoy Macedo, Cinara Carneiro Neves, Daniela Gobira, Déborah David Pereira, Erica Boldrini, Fernanda Gomes Lopes, Luciana Dadalto e Taís Dias Murta |
| Ocupação do Autor | Especialista pelo Institut Gustave Roussy, França. / Pós-Graduada em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos e Terapia de Dor. / Mestre em Saúde da Criança e do Adolescente pela UFRGS. / Pós-graduada em Cuidado Paliativo Pediátrico pelo Instituto Sírio Libanês. / Psicóloga residente no Programa de Residência Integrada Multiprofissional... |
| Páginas | 259-279 |
MORTE ENCEFÁLICA NA PEDIATRIA: DILEMAS
E DESAFIOS DO CUIDADO NO FIM DA VIDA
Annick Beaugrand
Especialista pelo Institut Gustave Roussy, França. Professora do Departamento
de Pediatria na UFRN. Médica oncologista pediátrica. Atualmente atuando na
Liga contra o câncer, Natal RN.
Bruna Louise de Godoy Macedo
Pós-Graduada em Psicologia Hospitalar e em Cuidados Paliativos e Terapia
de Dor. Graduanda em Direito. Psicóloga Hospitalar. Membro Fundador da
Academia Brasileira de Bioética Clínica.
Cinara Carneiro Neves
Mestre em Saúde da Criança e do Adolescente pela UFRGS. Especialista em
Cuidado Paliativo Pediátrico pelo Instituto Sirio Libanês. Intensivista Pediátrica.
Coordenadora da Unidade de Tratamento Especial do Hospital Infantil SOPAI.
Coordenadora da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital
Infantil Albert Sabin. Membro do Departamento de Medicina da Dor e Cuidados
Paliativos da SBP (2022-2024). Membro do Comitê de Bioética da ANCP.
Daniela Gobira
Pós-graduada em Cuidado Paliativo Pediátrico pelo Instituto Sírio Libanês.
Médica Intensivista Pediátrica. Membro da Comissão de Cuidados Paliativos
do Hospital Vitória Apart/ES.
Déborah David Pereira
Psicóloga residente no Programa de Residência Integrada Multiprossional
em Saúde do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.
Erica Boldrini
Doutora e Mestre pela USP/SP. Médica Oncologista Pediátrica do Hospital de
amor infantojuvenil de Barretos com área de atuação em cuidados paliativos
e medicina da dor pela AMB.
Fernanda Gomes Lopes
Doutoranda em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva pela Fundação Oswal-
do Cruz. Mestre em Cuidados Continuados e Paliativos pela Universidade de
Coimbra. Especialista em Psicologia Hospitalar, Psicologia da Saúde e Cance-
rologia. Psicóloga da Comissão de Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital
Infantil Albert Sabin. Diretora do Instituto Escutha. Coordenadora do Comitê
de Bioética e Membro do Comitê de Psicologia da ANCP.
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BEAUGRAND, MACEDO, NEVES, GOBIRA, PEREIRA, BOLDRINI, LOPES, DADALTO E MURTA
260
Luciana Dadalto
Doutora em Ciência da Saúde pela Faculdade de Medicina da UFMG. Mestre
em Direito Privado pela PUCMinas. Advogada. Administradora do portal www.
testamentovital.com.br.
Taís Dias Murta
Mestrado em Saúde da Criança e do Adolescente pela UFMG. Pós-Graduada
em Cuidados Paliativos Pediátricos pelo Sírio Libanês – IEP. Médica Pediatra.
Sumário: 1. A história de João Victor – 2. Dilemas bioéticos presentes no caso; 2.1 Dilema 1:
Após diagnóstico de ME, quando desligar os aparelhos?; 2.2 Dilema 2: Sofrimento da família
versus cuidado com a criança ou adolescente com diagnóstico de ME, como tomar decisões?;
2.3 Dilema 3: Tempo após ME – quem paga essa conta? – 3. Considerações nais – Referências.
1. A HISTÓRIA DE JOÃO VICTOR
João Victor, 2 anos e 6 meses, previamente hígido. Primeiro lho de pais de 40
anos, casados há 20 anos e católicos, residentes de uma grande capital. A criança
foi atendida pelo Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU) após ser
encontrada na piscina de sua casa inconsciente, em fevereiro de 2021. No local do
acidente, foram realizadas manobras de reanimação cardiorrespiratória, durante
quarenta minutos e a criança foi transferida para hospital privado terciário com
tubo orotraqueal e em ventilação mecânica. À admissão, a criança foi estabiliza-
da e transferida para Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica. Durante a
internação, manteve clínica de morte encefálica (ME) com coma não perceptivo,
ausência de reatividade a estímulos e apneia persistente. Diante da suspeita, foi
realizado o protocolo de ME, com conrmação do óbito, após os testes.
Ao longo da realização do protocolo, os pais perceberam que o lho apre-
sentou contrações faciais semelhantes a caretas, apesar de diversos membros da
equipe de saúde que cuidava do paciente terem explicado que tais movimentos
são involuntários, associados a reexos espinhais, e que este fato não exclui o
diagnóstico de ME, os pais questionaram a avaliação médica, entendendo que o
lho estava se movimentando e por isso ainda estaria vivo. Houve uma quebra
de conança com os prossionais e, na constatação do óbito, os pais se opuseram
ao desligamento dos aparelhos, pois este ato de acordo com eles, “mataria o lho
que era um milagre e estava se recuperando”.
Foram feitas tentativas constantes de diálogo entre equipe assistencial e
familiares, sem sucesso. Pais e avós se recusaram a ouvir explicações para o que
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