Conflitos entre direitos constitucionais do menor em home care
| Autor | Alice Moraes D'Avila, Denise Fronza, Ivana Annely Cortez da Fonseca, Joanne Sausen Velasques e Taís Dias Murta |
| Ocupação do Autor | Médica Pediatra. Rotineira do Centro de Oncologia Infantojuvenil do Hospital São Vicente de Paulo, Passo Fundo-RS. / Médica Pediatra Intensivista. Chefe da UTI Pediátrica do Hospital São Vicente de Paulo, Passo Fundo-RS. / Especialista em Terapia Intensiva. Docente do curso de Enfermagem. Acadêmica de Direito pela Faculdade Interamericana de ... |
| Páginas | 73-90 |
CONFLITOS ENTRE DIREITOS
CONSTITUCIONAIS DO MENOR
EM HOME CARE
Alice Moraes D’Avila
Médica Pediatra. Rotineira do Centro de Oncologia Infantojuvenil do Hospital
São Vicente de Paulo, Passo Fundo-RS.
Denise Fronza
Médica Pediatra Intensivista. Chefe da UTI Pediátrica do Hospital São Vicente
de Paulo, Passo Fundo-RS.
Ivana Annely Cortez da Fonseca
Especialista em Terapia Intensiva. Docente do curso de Enfermagem. Acadê-
mica de Direito pela Faculdade Interamericana de Porto Velho-RO. Enfermeira.
Joanne Sausen Velasques
Mestre em Pediatria e Saúde da Criança pela PUC/RS. Médica Pediatra Inten-
sivista.
Taís Dias Murta
Mestrado em Saúde da Criança e do Adolescente pela UFMG. Pós-Graduada
em Cuidados Paliativo Pediátricos pelo Sírio Libanês – IEP. Médica Pediatra.
Sumário: 1. A história de Lucas – 2. Dilemas bioéticos do caso; 2.1 Os conitos entre família
e equipe durante a internação, potencializaram a judicialização do caso?; 2.2 Como garantir
um processo de desospitalização segura diante da judicialização da demanda?; 2.3 Como
manejar os cuidados domiciliares quando os cuidadores desejam interferir na parte técnica?;
2.4 Há desaos éticos na prestação de cuidados domiciliares de pacientes dependentes de
tecnologia? – 3. Considerações nais – Referências.
1. A HISTÓRIA DE LUCAS
Lucas, 4 (quatro) anos, nasceu a termo, com anóxia neonatal por período
expulsivo prolongado no parto, ou seja, falta de oxigenação e de perfusão adequada
nos tecidos ao nascimento. Pré-natal realizado corretamente, sem complicações.
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D’AVILA, FRONZA, ANNELY FONSECA, VELASQUES E MURTA
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Pais com idade em torno de 40 anos, mãe professora e pai contador, com um lho
de 18 anos. Imediatamente após o nascimento, o paciente foi encaminhado para
UTI Neonatal, onde permaneceu internado por 30 (trinta) dias, tendo tido alta
hospitalar após. Devido ao sofrimento durante o parto, evoluiu com atraso do
desenvolvimento neuropsicomotor.
Retrospectivamente, foi observado que, a partir dos 2 (dois) meses de
idade, o paciente começou a apresentar crises convulsivas, principalmente do
tipo focal, que não foram identicadas inicialmente pelos pais. As crises foram
progressivamente aumentando de frequência e duração, motivando os pais a
buscarem atendimento médico e a criança foi novamente internada aos 3 meses.
No segundo dia de internação hospitalar, paciente evoluiu para um quadro de mal
convulsivo, ou seja, crise convulsiva prolongada ou múltiplas crises sequenciais
sem que haja retorno ao basal entre elas, sendo, então, encaminhado para uma
Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Paciente então foi diagnosticado com
uma síndrome genética rara chamada de Wolf-Hirschhorn, caracterizada por
alterações em diferentes sistemas, incluindo malformações craniofaciais típicas,
convulsões de difícil controle e atraso do desenvolvimento grave.
Após resolução do quadro agudo de convulsões, foram realizados os seguin-
tes procedimentos, a saber: traqueostomia, em função do paciente ter se tornado
dependente de ventilação mecânica e gastrostomia, para alimentação. A despeito
dos diversos esquemas de medicamentos anticonvulsivantes e outras terapias, o
paciente manteve quadro de epilepsia de difícil controle, com crises convulsivas
frequentes e descompensações clínicas respiratórias, cardiológicas e infecciosas
relacionadas à perda funcional, dispositivos instalados e internação prolongada.
O paciente permaneceu internado na UTI Pediátrica por 22 (vinte e dois)
meses. Durante a internação, houve diversos conitos entre os pais do paciente
e equipe multidisciplinar, principalmente porque os pais negavam a condição
crônica do lho. Após um longo processo judicial, ajuizado pelos pais, o Estado
contemplou a família com uma estrutura de Home Care, possibilitando o retorno
da criança ao domicílio, em ventilação mecânica, recebendo dieta por gastros-
tomia, sem vida de relação, com extensa prescrição de anticonvulsivantes para
manter a epilepsia controlada.
Após, cerca de 30 (trinta) dias em Home Care, o médico responsável pelo
cuidado do paciente entra em contato com a UTI assistente a m de rediscutir a
prescrição de anticonvulsivantes. Segundo o médico, a mãe insiste em modicar
as medicações, pois refere que um dos anticonvulsivantes torna o lho sonolento
e sem condições de interagir com a família.
Além disso, relata ao médico que conhece seu lho há mais tempo que o pro-
ssional, sentindo-se segura para modicar o tratamento. O médico assistente e a
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