Responsabilidade civil por violação a direito fundamental no contexto da edição genética

AutorGraziella Trindade Clemente e Nelson Rosenvald
Ocupação do AutorPós-doutora em Democracia e Direitos Humanos pelo Ius Gentium Conimbrigae ? Universidade de Coimbra. Doutora em Biologia Celular pela UFMG. Mestre em Ciências Morfológicas pela UFMG. / Pós-Doutor em Direito Societário na Universidade de Coimbra (PO-2017). Pós-Doutor em Direito Civil na Università Roma Tre (IT-2011).
Páginas207-228
RESPONSABILIDADE CIVIL
POR VIOLAÇÃO A DIREITO FUNDAMENTAL
NO CONTEXTO DA EDIÇÃO GENÉTICA
Graziella Trindade Clemente
Pós-doutora em Democracia e Direitos Humanos pelo Ius Gentium Conimbrigae
– Universidade de Coimbra. Doutora em Biologia Celular pela UFMG. Mestre em
Ciências Morfológicas pela UFMG. Pós-graduada em Direito da Medicina pelo
Centro de Direito Biomédico – Universidade de Coimbra. Professora da Graduação
e Pós-gradução no Centro Universitário Newton Paiva e Professora da Pós-graduação
em Direito Médico e Bioética – (IEC) PUC Minas e em Direito Médico, da Saúde e
Bioética – Faculdade Baiana de Direito. Coordenadora do Comitê de Ética e Pesquisa
do Centro Universitário Newton Paiva. Coordenadora do Grupo de Estudo e Pesquisa
em Direito da Saúde – GepForum do Centro Universitário Newton Paiva. Membro do
IBERC e do grupo de Pesquisas Miguel Kfouri Neto. Advogada e Odontóloga. E-mail:
grazitclemente@gmail.com.
Nelson Rosenvald
Pós-Doutor em Direito Societário na Universidade de Coimbra (PO-2017). Pós-Doutor
em Direito Civil na Università Roma Tre (IT-2011). Doutor e Mestre em Direito Civil
pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo – PUC/SP. Professor permanente
do PPGD (Doutorado e Mestrado) do IDP/DF. Professor Visitante na Universidade
Carlos III (ES-2018). Visiting Academic, Oxford University (UK-2016/17). Presidente
do Instituto Brasileiro de Estudos de Responsabilidade Civil – IBERC. Procurador de
Justiça do Ministério Público de Minas Gerais.
Sumário: 1. Introdução – 2. Edição genética pela técnica CRISPR/Cas9 – 3. A responsabilidade civil diante
dos danos decorrentes da não utilização técnica de edição gênica; 3.1 Proteção à pessoa e a relação com
o conceito de dano existencial; 3.2 Da vericação do dano ao projeto de vida no contexto da edição
gênica; 3.2.1 Hipótese em que a técnica é reconhecida cienticamente, mas encontra-se indisponível
por não possuir amparo legal; 3.2.2 Hipótese em que a técnica está disponível, mas com acesso limitado;
3.2.3 Hipótese em que a técnica está disponível, mas não foi utilizada em função de falha no diagnóstico;
3.2.4 Hipótese em que a técnica está disponível, mas não se optou pela sua realização4. O cabimento
das wrongful actions no contexto da edição gênica – 5. Considerações nais – 6. Referências.
1. INTRODUÇÃO
Com o implemento da revolucionária tecnologia de edição genética – CRISPR/
Cas9 – ferramenta capaz de promover relevantes intervenções em fragmentos do DNA
humano, amplia-se a possibilidade de desenvolvimento futuro de alternativas terapêuti-
co-preventivas nos casos de doenças graves, de caráter hereditário, na maioria das vezes
incuráveis e de difícil tratamento.
Embora a técnica tenha representado a democratização da edição genética devi-
do ao seu baixo custo, facilidade de uso e elevado grau de precisão, sua aplicabilidade,
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em células germinativas e embriões enseja intensos debates, encontrando barreiras de
aceitação em todo o mundo.
É imprescindível o enfrentamento não somente dos dilemas éticos como, também,
das questões relativas ao impacto dos riscos futuros e desconhecidos dessa nova tec-
nologia. A incerteza quanto aos efeitos danosos decorrentes no âmbito da responsabi-
lidade civil não pode ser desprezada. Nesse sentido, justica-se a abordagem de temas
relevantes que incluem a expansão da função precaucional da responsabilidade civil,
a responsabilidade pelos riscos do desenvolvimento, o cabimento das excludentes de
responsabilidade, a importância da regulação pública das externalidades negativas e a
proteção geral dos direitos da personalidade.
Por outro lado, também despertam necessário enfrentamento as questões, ainda
hipotéticas, na eventualidade dessa técnica tornar-se uma opção terapêutica viável, visto
que a sua não utilização poderia também acarretar efeitos potencialmente danosos.
Desse modo, uma vez diagnosticada a alteração/deciência genética, sendo ela passível
de correção pelo método da edição gênica, recusar a sua realização implicaria em dano
que sabidamente irá repercutir na vida desse indivíduo de forma signicativa, decisiva,
prolongada e, frequentemente, perene.
Mesmo considerando que a inquietude recorrente frente a tecnologias inovadoras
seja a possibilidade de danos consequentes à sua utilização, não se pode negar a poten-
cialidade lesiva da situação contrária, bem como a possível repercussão no âmbito da
responsabilidade civil.
2. EDIÇÃO GENÉTICA PELA TÉCNICA CRISPR/CAS9
A convergência sinérgica de quatro grandes áreas do conhecimento: Nanotecno-
logia, Biotecnologia, Tecnologias da Informação e da Comunicação e a Neurociência
(Converging Technologies for Improving Human Performance – 2001)1 representou
aumento signicativo da capacidade dessas tecnologias de introduzirem modicações
na sociedade e no ambiente. Esse desenvolvimento acelerado e conjunto caracterizado,
principalmente, pela dissolução da fronteira entre as ciências físicas e biológicas tem
justicado o avanço inusitado da Medicina nos últimos decênios. Nesse cenário, des-
ponta a nova e revolucionária técnica de edição genética CRISPR/Cas9 que descortina
um leque imprevisível de possibilidades para o mapeamento de doenças genéticas
graves, na maioria das vezes incuráveis, gerando expectativa positiva no que se refere
às medidas de prevenção e de criação de novas alternativas terapêuticas em humanos.2
1. BAINBRIDGE, W. S.; MONTEMAGNO, C.; ROCO, M. C. (Ed.) Converging technologies for improving
human performance: nanotechnology, biotechnology, information technology and cognitive sciences. NSF/
DOC-sponsored report. Arlington, Virgínia, 2002. Disponível em: https://obamawhitehouse.archives.gov/sites/
default/les/microsites/ostp/bioecon-%28%23%20023SUPP%29%20NSF-NBIC.pdf. Acesso em: 20 jun. 2022.
2. GODINHO, A. M. et al. Viver, Envelhecer e Morrer no contexto das novas tecnologias no séc. XXI e as reexões
jurídico-losócas da revolução trashumanista. In: COLOMBO, C.; FALEIROS JÚNIOR, J. L. M; ENGELMANN,
W.(Org.). Tutela jurídica do corpo eletrônico – Desaos ao Direito Digital. Indaiatuba, SP: Foco, 2022, p. 147-171.
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